Jean-Yves

ROBIN

DG

OpenHealth Company

Au coeur de la collecte et de l’analyse des données de santé

 

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Quelle est l’origine d’OpenHealth Company ?

 

Autant l’internet était le sujet d’innovation de la fin du siècle dernier, autant les données constituent un des enjeux majeurs de celui-ci et particulièrement dans le secteur de la santé. Après cinq années passionnantes à la direction de l’ASIP Santé auprès du ministère de la santé, les conditions n’étaient manifestement plus réunies pour poursuivre les réformes en matière de santé numérique que j’avais initiées avec l’équipe de Roselyne BACHELOT. Je suis ainsi, par goût, retourné vers une aventure entrepreneuriale et ai logiquement choisi le sujet des données de santé.

Fruits de la numérisation en cours, les données et leur exploitation vont être à la source des grandes transformations de demain. La régulation de ces transformations est du ressort des pouvoirs publics.

En revanche, il est impératif que se développe en France un écosystème créateur de valeur, à l’origine de nouvelles connaissances et de nouveaux services.

La France est en retard dans ce secteur faute d’une ouverture volontariste des données et d’une politique suffisamment ambitieuse notamment dans les collaborations entre les secteurs publics et privés. Il faut les encourager voire les provoquer. Peu d’entreprises ont développé des activités dans ce secteur. Parmi elles, la société Celtipharm créée il y a une quinzaine d’années par Patrick GUERIN disposait d’un savoir-faire dans les traitements des données en temps réel et d’une bonne connaissance des données relatives aux médicaments. Une entreprise existante en recherche de croissance, un contexte et une vision partagée, il n’en fallait pas plus pour créer un nouvel acteur économique ; le projet OpenHealth était né.

La constance de mon action publique ou privée depuis plus de 15 ans consiste à mettre le numérique au service de la santé publique.

 

 

Quelle est la vocation d’OpenHealth ?

 

La vocation d’OpenHealth est simple : créer des informations utiles et de nouvelles connaissances à partir des données de santé. Cette vocation mobilise des données de toutes sources : des données de santé bien sûr mais aussi environnementales, socio-économiques etc, sur le territoire français ou autres. Nous traitons ces données selon des méthodologies variées, rétrospectives, en temps réel ou de façon prospective par le suivi longitudinal de larges cohortes populationnelles. Ces données sont évidemment anonymes et traitées dans le respect de la vie privée.

Notre modèle économique repose sur l’analyse et nous plaidons pour une ouverture large des données qui, particulièrement dans le secteur de la santé, devraient constituer un bien commun dès lors qu’elles sont débarrassées de tout caractère nominatif bien entendu. Nous réalisons ainsi des analyses à des fins de suivi de marché pour les industriels de santé mais également à des fins d’études épidémiologiques et de santé publique pour les autorités sanitaires et l’ensemble des acteurs de santé.

Notre équipe, composée de professionnels de santé, biostatisticiens, épidémiologistes, collecte et traite chaque jour plusieurs millions de lignes de données.

Un des cas d’application des données que nous collectons concerne l’épidémiologie. Le suivi de la consommation de paniers de médicaments mesurée en temps réel permet de suivre et détecter des phénomènes sanitaires multiples. Nous utilisons ces données pour suivre des pathologies chroniques ainsi que des phénomènes saisonniers tels que les allergies, les épidémies de grippe et travaillons sur des modèles prédictifs de ces phénomènes.

A partir des données de consommation de produits de santé, nous pouvons également faire d’autres types d’analyses, par exemple, sur les modalités d’usage de ces produits après leur mise sur le marché.

Elles peuvent être différentes de l’usage initialement prévu lors des essais pharmaceutiques. Le Médiator en est un exemple. Suite aux études sur les dérives de son usage, la communication avec les prescripteurs est devenue plus rigoureuse sur les modalités d’utilisation du médicament.

Nous sommes en capacité de suivre et de mettre à disposition de nos clients industriels et institutionnels des données dites « de vie réelle », qui permettent de comprendre l’usage des médicaments en conditions réelles. Cela apporte des informations précieuses sur le comportement thérapeutique des patients : instauration, changement de traitement, bon usage, persistance au traitement, détection d’effets indésirables, comorbidités ….

Nous menons enfin des travaux de recherche. A ce titre nous avons fondé l’OpenHealth Institute en 2015, association à but non lucratif dotée d’un conseil scientifique indépendant et dédié au soutien à la recherche dans le domaine de l’analyse des données de santé. L’Institut OpenHealth mène des actions pour promouvoir les Data Sciences en santé à travers des bourses de recherche, des formations, éventuellement des mises à disposition de données à des chercheurs pour faciliter leurs travaux. L’Institut a lancé en 2016 un premier appel à candidature pour des bourses de recherche. 40 projets ont été soumis par des chercheurs issus de grands laboratoires de santé publique et/ou de Data Sciences, parmi lesquels nous avons retenu 9 projets autour d’approches innovantes en matière d’analyse de données dans la santé publique. Une nouvelle campagne de bourses est en cours pour l’année universitaire 2016-2017.

 

 

Qu’est-ce qu’apporte réellement le Big Data aujourd’hui dans le domaine de la santé ?

 

Nous traitons des volumes conséquents de données (plusieurs millions de lignes par jour), mais le terme de Big Data est souvent galvaudé et ces volumes n’ont rien à voir avec certaines applications qui portent sur des millions de données à la minute, comme certains capteurs par exemple.

Le premier effet du Big Data c’est d’attirer l’attention sur les valeurs de la donnée. Le Big Data met le projecteur sur des techniques de Data Mining certes anciennes mais totalement sous-utilisées dans la santé. Ce qui est véritablement nouveau aujourd’hui, c’est certes la capacité à traiter de gros volumes de données mais aussi et surtout le fait de pouvoir désormais réutiliser des données produites initialement à d’autres fins (données produites à l’occasion d’actes de soins, données médico- administratives, données produites par les patients eux-mêmes…). Cette notion de « finalité compatible» développée dans le nouveau Règlement européen sur la protection des données personnelles ouvre des perspectives formidables. Avant, lorsque l’on réalisait une étude, on collectait des données de façon ad’hoc, sur la base de critères à partir desquels on remplissait les bases de données.

Désormais les données produites pour des finalités telles que soigner, vendre des médicaments, etc. sont réutilisées pour des études de santé publique par exemple. Il s’agit d’un nouveau phénomène, le patrimoine de données existant peut être réutilisé pour des finalités d’intérêt général et compatibles avec la finalité initiale.

 

 

Le prédictif est-il d’actualité dans le domaine de la santé ?

 

L’analyse des données est le support à la création d’algorithmes et de modèles prédictifs, afin de mieux évaluer un risque ou une probabilité de survenue d’un événement et d’en identifier les causalités en vue notamment de le prévenir.

Pour exemple, une étude publiée au Canada a montré que l’utilisation des données permettait de prévenir la survenue d’infections néonatales chez les nouveau-nés, avant même l’apparition des premiers signes cliniques.

De même, l’analyse des données permet de prédire et donc possiblement de prévenir les réadmissions hospitalières pour des sujets âgés en particulier ; ces indicateurs se déploient aujourd’hui dans un certain nombre d’hôpitaux notamment nord-américains avec des incitations financières fortes.

De nombreux travaux sont menés sur les modèles de propagation des épidémies. La grippe est ainsi un des modèles intéressants qui peut être appliqué à d’autres phénomènes sanitaires.

Chez OpenHealth, nous travaillons ainsi sur le développement d’algorithmes prédictifs en collaboration avec des laboratoires de recherche renommés, comme le laboratoire de Mathématiques appliquées de CentraleSupelec avec lequel nous avons conclu un partenariat.

 

 

Vous utilisez des cartogrammes pour représenter les phénomènes épidémiques, comment cela fonctionne-t-il ?

 

La Data Visualisation est un nouvel enjeu. Il s’agit d’une spécialisation à part entière, une véritable discipline qui est en train de naître et qui revêt un intérêt tout particulier dans la santé. Nous utilisons pour certains phénomènes une représentation cartographique par bassin de population. Le fond de carte classique est déformé proportionnellement à la densité démographique. Ainsi, si l’Ile-de-France compte 20% de la population française, elle occupera 20% de la superficie de la carte.

Cette approche utilisée en épidémiologie permet de mieux visualiser la propagation des phénomènes épidémiques ou sanitaires corrélés à la population et non à la surface du territoire.

Cela permet également de suivre en temps réel les personnes en fonction de leurs déplacements et d’introduire la notion de démographie dynamique. Il peut s’agir de phénomènes de fond comme les déplacements durables de population (des campagnes vers les villes par exemple) mais aussi de déplacements temporaires et courts comme les périodes estivales qui ont aussi leurs impacts sanitaires. C’est particulièrement intéressant en ce qui concerne les migrations de population. Dans le cas du virus Ebola, la première étape est de tracer les flux des personnes et les premiers cas d’épidémie pour comprendre l’origine de l’épidémie et comment elle se propage.

Au niveau du territoire, nous avons par exemple utilisé des données de téléphonie mobile pour étudier les mouvements de populations saisonniers. Un autre cas d’étude est celui des allergies. Les informations exploitées sont les données de délivrance de médicaments utilisés pour le traitement symptomatique des maladies allergiques. Une liste de médicaments est définie avec des médecins allergologues. Elle comprend principalement des médicaments antihistaminiques. Les données sont transmises anonymement et quotidiennement par le réseau des pharmacies panelistes d’OpenHealth Company.

Les résultats sont fournis sous la forme d’un Indice. Un IAS Allergies de 100 signifie qu’il y a une absence d’allergie saisonnière. Un IAS Allergies de 140 signifie qu’il y a 40% de plus d’allergie que le niveau de base. Les traitements statistiques sont effectués quotidiennement. La dynamique spatiale des manifestations allergiques est visualisée grâce à des cartogrammes iso démographiques.

 

Les données de vie réelle présentent un intérêt fort pour le pilotage des politiques de santé. Pour exemple, la couverture vaccinale des populations à risque contre la grippe est très en deçà du taux recommandé par l’OMS. Le suivi des données temps réel permet de mener des actions de communication sur les populations à risque et d’évaluer l’efficacité de chacune des actions. Il s’agit du b.a.-ba en marketing mais ce n’est pas encore appliqué concernant les politiques de santé. La culture de l’évaluation n’est pas encore suffisamment présente dans l’action publique mais la Data Analytics va changer le regard des citoyens et des décideurs.

 

 

Que pensez-vous de l’initiative du gouvernement sur l’ouverture des données de santé ?

 

Il y a un mouvement d’ouverture en Europe, le nouveau Règlement européen va dans ce sens avec notamment les notions de finalité compatible, de portabilité des données et la simplification des formalités préalables. L’Europe s’oriente véritablement vers une facilitation de l’accès aux données.

En France, on constate encore deux mouvements. La loi sur le numérique montre la volonté d’ouverture des données et d’amélioration de l’accès à ces données créatrices de valeur.

La loi de santé de janvier 2016, qui souhaitait s’inscrire dans l’esprit de cette ouverture, notamment au travers de son article 193, n’est cependant pas à la hauteur des ambitions affichées. Elle clarifie certes certains points mais en pratique complexifie l’accès aux données. Je pense que notre cadre juridique devrait être plus facilitateur pour nous permettre de faire face à la concurrence des autres pays européens et surtout celle des Etats Unis. L’Etat en France se positionne trop souvent en acteur là où il ne devrait être que régulateur et facilitateur.

On parle souvent des mesures économiques pour soutenir la croissance. Mais l’ouverture des données et la création d’un environnement juridique propice ne coûteraient rien et contribueraient significativement à la croissance par l’innovation.

Jean-Yves Robin, médecin, il consacre sa carrière à la communication et aux technologies de l’information appliquées à la santé publique.

Il fonde en 1998 Uni-Médecine, qui deviendra Santeos, première entreprise française spécialisée dans les applications Internet au service de la santé. En 2008, le gouvernement lui confie la création d’une agence chargée de la politique publique en matière de numérique en santé, l’ASIP Santé, qu’il a dirigée pendant 5 ans. Il est également l’auteur en 2014 de « Santé : L’urgence numérique ».

Convaincu que l’analyse des données de santé est un puissant levier pour la transformation des systèmes de santé, il lance en 2015, avec Patrick Guérin, OpenHealth Company puis l’Institut OpenHealth de soutien à la recherche en Data Sciences de la santé avec le Professeur Marius FIESCHI.

Il est administrateur de la Fédération Nationale des Tiers de Confiance.